世界臨終關懷與緩和醫療日︱如何減少臨終病人的生前牽掛

2019-10-12 佚名 利文

十年前,父親因為癌癥晚期住院,年輕的泌尿科醫生在沒有防護措施的情況下,拔去插在父親腹部的尿管蓋子,流出來的尿液浸濕了父親的身體和病床的床單,滴落在地板上。醫生會診完畢,我和姐姐嚼著眼淚,為父親清潔身體,更換床單。我的心抽搐著,為生命盡頭的病人尊嚴的喪失而哭泣。在死亡面前,無論是病人還是家屬都經歷著巨大的悲痛和恐懼,很多病人還不得不忍受尊嚴的喪失。現代醫學提倡當病人無法避免地走向死亡、當任何治療

十年前,父親因為癌癥晚期住院,年輕的泌尿科醫生在沒有防護措施的情況下,拔去插在父親腹部的尿管蓋子,流出來的尿液浸濕了父親的身體和病床的床單,滴落在地板上。醫生會診完畢,我和姐姐嚼著眼淚,為父親清潔身體,更換床單。我的心抽搐著,為生命盡頭的病人尊嚴的喪失而哭泣。

在死亡面前,無論是病人還是家屬都經歷著巨大的悲痛和恐懼,很多病人還不得不忍受尊嚴的喪失。

現代醫學提倡當病人無法避免地走向死亡、當任何治療都無法阻止這一過程,甚至可能傷害到病人時,應該采取個性化的心理干預方法,減輕患者的悲傷情緒,提升其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔,以改善患者的生命質量,在生命的最后一程走得安詳而有尊嚴。

在此基礎上,加拿大臨終關懷專家和精神病學家喬奇諾(Harvey Chochinov)于2002年創立了著名的“臨終尊嚴模型”。在這個模型中,臨終尊嚴主要涵蓋三個方面的因素: 疾病相關癥狀——包括疾病帶來人身心痛苦、治療效果的不確定性、死亡焦慮和對他人的依賴程度;維護個體尊嚴——包括自我認知的連續性、社會角色的保持、自豪感的維護、希望感、自主性、超越死亡的精神遺產、對死亡的接受感和心理回彈力;和社會尊嚴——包括個人隱私、社會支持、對他人的關心、給他人造成額負擔以及身后牽掛。

臨終尊嚴模型被廣泛地應用,且多項研究表明,該模型適用于不同文化背景的臨終病人。但值得注意的是,此模型中身后牽掛這一因素有著明顯的文化差異。

西方學者的研究表明,西方患者更擔憂當前的病況,極少有身后牽掛和擔憂。但香港大學教授何孝恩2013年對癌癥晚期的香港病人的尊嚴研究顯示,每一個病人都擔心自己離世后家人的生活和健康。

那么,臨終病人的擔憂從何而來?社會又可以如何幫助他們減輕身后牽掛?筆者的團隊對25名癌癥3期和4期患者進行了訪談,運用臨終尊嚴模型研究這些患者的身后牽掛。受訪患者年齡介乎于36到84歲,罹患不同類型的癌癥,確診時間6個月至8年不等。

中國臨終患者:在“蛛網”中的擔憂

社會心理學家楊中芳認為,中國文化對自我的理解是蛛網自我,個體居于蛛網的中心,被盤根錯節、類似蜘蛛網的人際關系網包圍著,蛛網里任何一個個體的變化都會引起蛛網結構的變化,導致其他個體需要重組蛛網。

因此,臨終病人的身后牽掛可以理解為病人對自己去世后家人重組蛛網的擔心。對于中國人而言,蛛網里最重要的人際關系莫過于親子關系,而反映親子關系以及相互之間權利和義務關系的孝道,位于儒家倫理道德之首。蛛網自我的理論和孝道為分析中國臨終患者的身后牽掛提供了理論基礎。

我們的研究證實了這一點——與西方臨終病人相比,中國患者有著強烈的身后牽掛,主要可以歸為三類:對父母心理狀態的擔憂,對孩子物質狀況的擔憂以及對自己精神層面的牽掛。

所有父母依然健在的患者都非常擔心他們去世后父母的心理狀態。36歲的陰莖癌患者崔先生告訴我們,“自從我確診后,我想的最多的是父母。讓他們知道我的癌癥已經是晚期,太殘忍了。”

43歲的乳腺癌患者楊女士一邊哭一邊說:“自從我確診為癌癥晚期后,媽媽就是我最大的依靠,我不想她在我的追悼會上哭,她無法承受失去女兒的痛苦。以后她病了我不能照顧她,她的葬禮我也無法參加,我不孝啊。”

在中國文化里,人世間最痛苦的事莫過于白頭人送黑頭人,孩子是蛛網人際關系的中心,孩子的去世會讓父母喪失希望和人生的意義,對父母的心理健康是一個莫大的打擊。

而站在父母的角度來看,孩子是他們永遠的牽掛,幾乎每一個患者都談到了他們去世后孩子的生活問題。如果孩子們擁有一份高薪而穩定的工作,而且購買了房子,患者的擔憂就比較少。但是,如果患者的孩子在經濟上需要患者的支持,這些患者就非常擔心他們去世后孩子的生活狀況。

66歲的肺癌患者孔女士一邊擦眼淚一邊說:“我很努力地工作,希望能夠存錢為兒子買套房子。我走后,他沒有辦法存夠錢買房子,沒有房子,哪里有女孩子愿意嫁給他?”

有殘疾孩子的患者更是憂心忡忡。57歲的卵巢癌患者王女士告訴我們,自己不畏懼死亡,但她很擔心自己一級殘疾、生活無法自理的女兒。“每個月的政府補貼是680元,這一點補貼根本無法支付她的醫療費用。她是獨生女,沒有兄弟姐妹,我不知道我走后,她怎么生活。”

根據國家財政部發布的《關于提前下達2018年殘疾人事業發展補助預算指標的通知》,一級和二級殘疾人每月可獲得護理補貼500元;在低保基礎上,家庭貧困的殘疾人還能獲得特殊貧困補貼600元。但僅靠這些補貼,一個沒有生活能力的殘疾人會生活得比較困難。

這表明,臨終關懷不僅僅是醫學問題,還需要其他公共政策的支持,例如,進一步為沒有生活能力的殘疾人提供日常生活和醫療補貼,以解決他們父母的后顧之憂,使他們的父母能夠放心地離開人世。

此外,在精神層面,好幾位患者講到了孩子為自己準備的壽衣:一套質地精美、價格昂貴的壽衣象征著健康長壽,患者們視其為來自兒女們的精神支持。中國傳統文化對壽衣的用料和設計很講究,比如料子不能用綢緞,因為綢緞意寓著家族將斷子絕孫;壽衣沒有口袋,因為口袋會把后人的財富裝走——所有的寓意都是為了后人的安康和喜樂,這印證了前文所述的蛛網自我,臨終患者所牽掛的都是蛛網里的家人,特別是父母和孩子。

澳大利亞臨終關懷服務的啟示

我們的研究表明,臨終患者有許多牽掛,帶著這些牽掛,他們難以走得安心。作為死亡尊嚴的“守護神”,臨終關懷能根據每一個患者的身后牽掛和病程,通過醫療保健、公共事業、社會和社區部門的合作,為患者提供個性化的服務,使他們在疼痛和病癥得到妥善護理的同時,他們的擔憂和牽掛得到舒緩,喜好和價值觀在臨終關懷中得到認可和尊重。

目前,中國的臨終關懷服務仍處于雛形階段,缺乏系統的服務體系,主要以公立醫院或社區衛生服務中心內設的科室、病區為主,床位數量有限,醫生年齡老化、學歷和職稱較低,護士數量不足。安寧療護納入醫保體系仍在試點之中,尚未正式納入醫保。另外,公眾對臨終關懷缺乏認知,照顧臨終家人的重點依然停留在治愈性的治療上。

在澳大利亞,臨終關懷三部曲包括預立醫療照護計劃(Advance Care Planning)、安寧療護 (palliative care)和短期暫替照顧(respite care)。

當病人被確診為罹患絕癥、現有的醫療水平已經無法挽回生命后,臨終關懷的相關服務機構會協助病人和家屬制定“預立醫療照護計劃”,這是由政府提供的免費服務,幫助病人和家屬規劃臨終病人的照護。

在這個計劃里,病人可以指定一個持久監護人(Enduring Guardian),在病人無法做決定時,持久監護人可以幫病人做出個人、生活方式以及治療的決定。預立醫療照護計劃還包括設立書面的“預先醫療指示”(advance care directive),包括法律、財務、治療等方面的指示。這份文件一式幾份,家人、持久監護人、醫院和主治醫生、救護車中心各持一份。

在生命的最后幾個月,患者可以進入醫院的安寧療護科。澳大利亞于80年代正式在各大公立綜合醫院成立安寧療護科,醫生和護士均擁有臨終關懷的專業學位,為臨終病人提供免費安寧療護。安寧療護不提供疾病治療,而是針對絕癥引起的疼痛、嘔吐和呼吸困難提供系統、個性化的醫療服務,為決定回家休養的病人提供居家的治療設備、情緒和精神上的幫助、以及與家庭護理和經濟協作相關的信息和短期暫替照顧的信息。

短期暫替照顧是一個由政府補貼、相關的社區服務機構提供的免費或低廉的服務項目,為臨終病人提供幾天或一、兩個星期的短期護理,使長期照顧病人的家屬可以得到短期的舒緩和喘息的機會,放松休息幾天。

除此之外,澳大利亞的臨終關懷還為照顧者提供免費的教育和培訓,以提高家人照顧重癥患者的技巧,給患者提供良好的氛圍走完生命的最后一程。政府為心理咨詢機構提供補貼,為照顧臨終患者的家屬提供心理輔導服務,并且給予長期照顧重癥患者的家屬經濟援助,以舒緩他們無法正常上班引起的經濟壓力。

不難看出,澳大利亞的臨終關懷以醫院為主導,政府補貼的居家照顧和社區服務為輔助。在中國,許多學者呼吁建立專門的臨終關懷醫院,但是,中國老齡人口基數龐大,醫療資源難以滿足需求。因此,發展以居家臨終病床和社區服務為主導的臨終關懷體系能夠在舒緩醫療資源壓力的同時,為臨終患者提供高質量的臨終關懷服務。居家臨終病床成本較低,而且與孝道文化融合,容易為大眾所接受,讓臨終患者能夠在生命的盡頭享受家庭的溫暖。

然而,這一方向容易把照顧臨終病人的醫療和經濟負擔直接轉嫁到病人家屬身上。澳大利亞為長期照顧臨終病人的家屬提供經濟援助,以及短期暫替照顧是可借鑒的一種方法,但前提是需要以立法形式保障臨終關懷,通過國家法律支持居家臨終病床的建立和發展, 使臨終病床體系走上制度化的道路。

結語

筆者認為,中國應該加大臨終關懷的人才培養力度,在醫學院設立安寧療護的專業教育,從根本上提高臨終關懷的醫療水平和科研能力,為臨終關懷配備高質量的醫護人員隊伍。

此外,由于臨終關懷的理念以及放棄治愈性治療的指導思想與中國傳統的文化和孝道觀念存在一定程度的矛盾,因此需要加強對臨終關懷的宣傳。死亡教育可以借鑒計劃生育初期“優生”教育的經驗和模式,推廣“優逝”教育,幫助大眾提高對死亡的接受程度和心理適應性,了解并接受臨終關懷和安寧療護。

面對死亡,無論是患者還是他們的家人,都是一件極為痛苦的事情。有尊嚴的死亡, 無牽無掛地離世,需要醫療、家人和政策的共同支持。如是,我們就能“生如夏花之燦爛,死若秋葉之靜美”。

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